Obecna sytuacja sprawiła, że wszystkie zaplanowane akcje charytatywne musiały zostać odwołane.
- Został nam tylko internet. Licytacje jakoś się kręcą, ale też widać spadek. Wszystko inne typu, zbiórki pod kościołami, festyny musieliśmy odwołać – mówi pan Patryk, wujek chłopca i jeden z organizatorów zbiórki. - Jesteśmy zdruzgotani obecną sytuacją – dodaje.
Czym jest SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni - czyli SMA - to choroba, która powoduje obumieranie neuronów odpowiedzialnych za normalne rozwijanie się i funkcjonowanie Olka. Przychodzi taki moment, że dziecko nie potrafi samodzielnie przełknąć pokarmu, a każdy oddech okazuje się być nadludzkim wysiłkiem.
SMA codziennie odbiera Olkowi siły i sprawność. Stan zdrowia Olusia nie uległ poprawie od momentu zdiagnozowania choroby. Nadal nie nabył on umiejętności samodzielnego podnoszenia głowy. Gdy leży, nie podnosi się na rączkach, nie siada, nie potrafi wstać sam ani chodzić.
- Codziennie walczymy o spowolnienie SMA, wyrywamy go tej chorobie poprzez bardzo intensywną rehabilitację w domu oraz w ośrodku rehabilitacyjnym. Każdy nasz dzień to długie godziny spędzone na dojazdach na rehabilitację, ćwiczeniach. Dodatkowo nasz dzielny bohater musi walczyć o zachowanie samodzielnego oddechu i umiejętności przełykania – mówią rodzice Olka.
Jak wygląda terapia?
Wcześniej mówiono o tym, że terapię genową można podać dziecku do wagi ciała 21 kg. Teraz okazje się, że granica kończy się na 13,5 kg.
- Nasz kochany Oluś waży już prawie 11 kg, nie mamy już czasu.
Terapia genowa również niesie ze sobą ryzyko uszkodzenia wątroby, w pewnym momencie przestaje być bezpieczna. Powinna być podana natychmiast aby przyniosła najlepsze efekty.
- Walczymy z czasem, dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie, to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Naszą nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcję które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie funkcji samodzielnego oddychania i przełykania, samodzielnego spożywania pokarmów – mówi Michał Lewandowski, ojciec chłopca.
Zbiórka internetowa trwa
Cały czas trwa zbiórka pieniędzy na zakup najdroższego leku świata dla małego Olka z Czarnej Wody. W chwili obecnej udało się zebrać 4 064 072 zł. Brakuje jeszcze ponad 5 mln zł.
- Pieniądze zbieramy od 19 czerwca 2020. W tym tempie nie zdążymy podać leczenia dziecku. Dlatego musimy bardzo przyspieszyć zbiórkę, prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, liczy się każda złotówka - mówi ojciec chłopca.
Wpłaty można dokonywać za pomocą zbiórki na siepomaga.pl, którą znajdziecie TUTAJ
Olka można też wesprzeć poprzez zbiórkę Facebook, pieniądze są przekazywane do Fundacji Zdążyć z Pomocą, cel leczenie, zakup sprzętu i rehabilitacja: https://www.facebook.com/donate/2650789635024047/
Link do grupy licytacyjnej Facebook, wystawiając przedmioty na licytacji, cały dochód ze sprzedaży trafia do Fundacji Siepomaga na konto zbiórki Olka: https://www.facebook.com/groups/licytacje.olus/?ref=pages_profile_groups_tab&source_id=103914904709767
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, 1% , darowizny na leczenie, zakup sprzętu i rehabilitację: https://dzieciom.pl/podopieczni/37873
Fundacja Caritas Uratujecie, leczenie, zakup sprzętu, rehabilitacja: https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Olek
Jeśli chcesz poznać szczegółową historię Olusia kliknij TUTAJ
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
