Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno!
- Misia od urodzenia każdego 21 jest w szpitalu - mówi Barbara Paczwa, mama dziewczynki. - Niby 21, to numer szczęśliwy (oczko), jednak dla Zosi 21 to numer bólu, badań, cierpienia. Każdy pobyt w szpitalu to dla niej ogromny stres, ale nie tylko dla niej. To trudny czas dla całej naszej rodziny. Starsza córka ma dopiero 2 lata i nie do końca chyba rozumie tego, że mama i siostra są, za chwile znikają i znowu wracają. Staram się przed każdym wyjazdem tłumaczyć jej, gdzie jadę i po co. Ale zawsze mocno mnie rozczula, gdy Tosia próbuje sobie to wytłumaczyć. Potok łez płynął po moich policzkach gdy usłyszałam od niej ,, Zosia chora, musi chodzić ". Każdy w naszej rodzinie mocno przeżywa, gdy jesteśmy w szpitalu. To niezwykle trudny czas. Pocieszamy się tym, że uda nam się uzbierać tę kosmiczną kwotę i już niedługo nie będziemy musieli się rozdzielać. W tak ciężkich chwilach uświadamiamy sobie jak ważna jest rodzina i jak kruche jest życie.
Rodzice Zosi przywołują słowa, jakie najczęściej wypowiada się do dzieci: “podaruję Ci gwiazdkę z nieba”. - Ja złożyłam mojemu dziecku inną obietnicę - “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać - mówi zdeterminowana pani Barbara. - Pomóżcie mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!
Zosia urodziła się w Dzień Babci - 21 stycznia tego roku. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. -
Zaskoczyła wszystkich... miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna... dziewczynka - wspominają rodzice. - Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na nas wpłynęły, ale wciąż powtarzaliśmy sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy.
Niestety, niewiele później okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie jedynie nieosiągalnym marzeniem rodziców, możliwe że już na zawsze… A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze.
- Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami wspomina mama Zosi. - Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…
Przerażenie zmieniło się jednak w wolę walki. - Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją - mówią rodzice dziewczynki. - Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda - pytają z nadzieją w głosie. - W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od dobrego serca ludzi, którzy to czytają, daje nam nadzieję, ale budzi też mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, dajcie naszej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby!
Wczesna diagnoza pozwoliła rodzicom na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji.
- Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania - dzielą się rodzice. - Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze.
SMA to nie musi być wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki istnieje na nią szansa. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a rodzice z obawą patrzą w przyszłość. - W momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina - mówią zrozpaczeni rodzice Zosi.
- Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka.
Teraz wszystko zależy od nas wszystkich. Dla rodziny Zosi zebranie 11 mln zł jest nieosiągalne. Tylko razem możemy pomóc odzyskać dziewczynce zdrowie.
Jak można pomóc?
Jedną z form pomocy jest udostępnienie informacji o zbiórce.
Można złożyć datek na Waleczna Zosia
Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: walecznaZosia
Na leczenie Zosi można też przekazać 1 proc. podatku przy rozliczeniu z fiskusem.
Nr KRS zbiórki to: 0000387207
Cel szczegółowy Zofia Paczwa
Grupę krwi u człowieka można zmienić, to przełom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
